Diesmal begrüße ich Nina Daniel und Iris Bruhns vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf UKE im Interview. Die beiden stellen die Studie Activity Matters vor, für die weitere TeilnehmerInnen gesucht werden.
Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen:
ms-perspektive.de/studie-activity-matters-des-uke/
Unter www.activity-matters.de. findest du alle Infos zur Studie. Wenn du teilnehmen möchtest oder Fragen hast, dann schreib eine E-Mail an: activitymatters@uke.de.
++++++++++
Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position?ND: Medizindoktorandin in der MS-Tagesklinik am UKE im Projekt Activity Matters.
IB: Physiotherapeutin in der Uniklinik Hamburg, u.a. in der Neurologie im klinischen Bereich. Zusätzlich habe ich ein berufsbegleitendes Studium in Neurorehabilitation abgeschlossen und freue mich, in der MS Tagesklinik Activity Matters in der neuen Runde zu begleiten.
IB: Activity Matters ist ein Online-Selbstmanagement-Programm, das Menschen mit MS dabei unterstützt, sportlich aktiv zu werden und langfristig aktiv zu bleiben. Das Ziel der Studie ist es zu prüfen, inwieweit das Programm den Bedürfnissen von Menschen mit MS entspricht und ob es Ihnen wirklich dabei hilft, aktiver zu werden.
Wie entstand die Idee zur Studie Activity Matters?ND: Das wissenschaftliche Team der MS Tagesklinik am UKE hat sich in den letzten Jahren stark mit Barrieren und Förderfaktoren der körperlichen Aktivität bei MS befasst. Dabei kam heraus, dass es neben der Beeinträchtigung, die durch die MS entstehen kann, viele andere Faktoren in der Person selbst, aber auch in ihrer Lebensumwelt gibt, die die körperliche Aktivität positiv, aber auch negativ beeinflussen können. Die Erkenntnisse aus dieser Forschung wollten wir gerne in ein zu entwickelndes Online-Programm einfließen lassen. Dabei kam uns zu Hilfe, dass irische Wissenschaftlerinnen, mit denen wir in dem Forschungsprojekt kooperiert haben, bereits das Programm Activity Matters entwickelt hatten.
Wir beschlossen das Rad nicht neu zu erfinden, sondern das irische Programm zu übersetzen und an deutsche Verhältnisse anzupassen. Gemeinsam mit der DMSG Hamburg konnten wir dann bei der Techniker Krankenkasse Hamburg eine Finanzierungshilfe für diese Studie beantragen. Wir wollen nun prüfen, wie gut Activity Matters schon ist und wie es noch verbessert werden kann.
Was ist das genaue Konzept der Studie?ND: Activity Matters ist ein zwölfwöchiges Online Selbstmanagement-Programm zur Änderung des Bewegungsverhaltens. Es vermittelt einerseits Wissen rund um das Thema Sport und MS, andererseits stellt es aber auch Erfahrungsberichte von Betroffenen in Form von Videos vor. Den TeilnehmerInnen werden bewährte Verhaltensänderungsstrategien (wie z.B. Zielsetzung, Handlungsplanung, Selbst-Monitoring) vermittelt, um ihnen dabei zu helfen, eine geeignete Sportart zu finden und um ihre körperliche Aktivität zu steigern.
Falls die TeilnehmerInnen noch keine Idee haben, was sie machen möchten, hat Activity Matters verschiedene Sportmöglichkeiten im Großraum Hamburg recherchiert und im Zuge der Corona-Pandemie um Online-Angebote erweitert. Als weiteres Plus gibt es Feedback vom Studienteam und wenn gewünscht auch einen Austausch unter den TeilnehmerInnen – alles auf digitalem Wege.
An welcher Stelle im Projektverlauf seid ihr jetzt gerade?IB: Seit Dezember 2020 hatten Studieninteressierte die Möglichkeit am Programm teilzunehmen, welches die TeilnehmerInnen leider bisher nur unter Lockdownbedingungen testen konnten. Da die ursprüngliche Idee, dass die TeilnehmerInnen Sportangebote vor Ort wahrnehmen können, nicht umsetzbar war, möchten wir jetzt eine neue Runde mit offenen Sportmöglichkeiten starten.
Wer kann sich für die Studienteilnahme bewerben? Welche Voraussetzungen müssen erfüllt werden?IB: Teilnehmen können alle Menschen mit MS, die ihre körperliche Aktivität steigern wollen, einen Zugang zum Internet haben, mit oder ohne Handstock gehen können, mind. 18 Jahre alt sind und im Großraum Hamburg leben.
Warum dauert die Studie 12 Wochen?IB: Der Zeitrahmen von 12 Wochen ist ein Kompromiss. Auf der einen Seite wissen wir, dass Menschen häufig länger als 12 Wochen brauchen, um alte Gewohnheiten abzulegen, und neue Verhaltensweisen zu etablieren, d.h. das Programm sollte eigentlich länger dauern. Auf der anderen Seite wissen wir, dass viele Menschen nicht länger als 12 Wochen in einer Studie bleiben. Schon das stellt für viele eine große Herausforderung dar.
Wir hoffen daher, dass die von Activity Matters vermittelten Techniken zur Verhaltensänderung auch langfristig wirksam sind und zu mehr körperlicher Aktivität über die 12 Wochen hinaus führen. Ein Ziel der Studie ist es, genau das, also den optimalen Zeitrahmen für ein solches Programm, herauszufinden.
Wie viel Zeit benötigen potentielle TeilnehmerInnen für die Module, das Sportprogramm und die Auswertungen mit dem UKE pro Tag / Woche?ND: Die Zeit, die für Activity Matters aufgebracht werden muss, setzt sich auf der einen Seite zusammen aus der Bearbeitung des Programms (d.h. das Lesen der Modulinhalte, Anschauen von Videos, Recherche nach ansprechenden Sportmöglichkeiten und Ausfüllen der Bewegungspläne) und auf der anderen Seite aus dem eigenständigen Training. Hinzu kommt zu Beginn und am Ende der Studie je eine Online-Befragung von etwa 15-20 min.
Teilnehmer sollten bereit sein, sich pro Woche ein- bis zweimal in das Programm einzuloggen. Die ersten Module (1-4) sind umfangreicher als die folgenden (5-11). In den ersten beiden Wochen sollen jeweils 2 Module bearbeitet werden, während in den Folgewochen der zeitliche Fokus der Teilnehmenden eher auf dem Training liegen soll. Hier liegt der Schwerpunkt darauf, die neuen Bewegungsgewohnheiten aufrechtzuerhalten, seine Ziele zu planen und seine Erfolge oder Misserfolge zu dokumentieren.
Was sind die Empfehlungen für Menschen mit MS zur körperlichen Aktivität?IB: Im Prinzip gelten für Menschen mit MS die gleichen Bewegungsempfehlungen wie für die Allgemeinbevölkerung. D.h., man sollte mindestens 150 Min. pro Woche körperlich aktiv sein. Activity Matters empfiehlt auf Basis von konkreten Empfehlungen für Menschen mit MS mindestens 2 x in der Woche 30 Min. ein moderates Ausdauertraining und 2 x 30 Min. ein Funktions- oder Krafttraining.
Wir wissen, dass das für viele eine Herausforderung darstellt und deshalb ist es wichtig im Gedächtnis zu behalten, dass jede zusätzliche körperliche Aktivität positiv zu werten ist. Uns ist es wichtig, dass sich die TeilnehmerInnen langsam steigern können und ihre Aktivitäten individuell, am besten mit viel Spaß an der Bewegung, umsetzen.
Wie findet die Wissensvermittlung in den einzelnen Modulen statt?ND: Webbasiert in Textform und durch Videos. In den Videos kommen ExpertInnen (aus der Neurologie, der Physiotherapie und den Sportwissenschaften) zu Wort, die über den aktuellen Forschungsstand berichten. Außerdem erzählen Menschen mit MS über ihre Erfahrungen zu körperlicher Aktivität.
Welche Kommunikationsmöglichkeiten stehen den TeilnehmerInnen während der Studie zur Verfügung?ND: Die TeilnehmerInnen werden dazu aufgefordert, ihre Aktivitätsprotokolle (d.h. das, was sie an körperlicher Aktivität absolviert haben) wöchentlich einzusenden. Darüber hinaus geben wir Tipps zum Setzen von realistischen Zielen, zu denen die jede/r ein Feedback erhält. Die TeilnehmerInnen können während des gesamten Programms Fragen per E-Mail oder Telefon klären.
Gibt es einen Austausch zwischen den TeilnehmerInnen oder nur direkt mit dem UKE?ND: Es gibt im Verlauf der Studie für jeden Teilnehmer und jede Teilnehmerin das Angebot sich im Rahmen einer Videokonferenz mit den anderen TeilnehmerInnen, auszutauschen, welche durch das Studienteam moderiert wird. Es soll vor allem um den Austausch von Erfahrungen und hilfreichen Tipps untereinander gehen. Außerdem können sich die Teilnehmenden vernetzen und zu gemeinsamen sportlichen Aktivitäten verabreden.
Wie versucht ihr den passenden Sport für die jeweiligen MS-PatientInnen zu finden?IB: Das Konzept sieht nicht vor, dass wir den passenden Sport für den oder die MS-Betroffene(n) finden, sondern dass die TeilnehmerInnen die Sportart selbst finden. Denn die Bedürfnisse, Vorlieben und auch das Beeinträchtigungsniveau können sehr verschieden sein. Während die eine vielleicht liebend gern tanzt, hat die andere vielleicht Spaß am Ballsport. Und etwas stärker beeinträchtigten TeilnehmerInnen gelingt es vielleicht durch die Teilnahme am Funktionstraining die Gehfähigkeit wieder zu verbessern.
Bei der Suche nach der geeigneten Bewegungsform werden die TeilnehmerInnen durch das Programm unterstützt. Besonders vorgestellt werden z.B. Yoga, Walking und Wassersport. Außerdem haben wir Kursangebote im Großraum Hamburg recherchiert, die geeignet sein können: Das geht über Präventionssport-Angebote der Krankenkassen, hin zu Schwimmangeboten vom Bäderland, zu MS-Sportgruppen der Volkshochschule bis zum Reha-Sport in Hamburg. Wir hoffen, dass wir so Inspiration bieten können, bekannte Sportarten auszuprobieren und spannende neue Kurse zu entdecken.
Zusätzlich stellen wir Online-Angebote vor. Für die Sportart entscheidet sich also jede/r selbst und meldet sich dann ggf. auch selbst zu Kursen an. Wichtig ist, dass man möglichst die Sportart findet, die Spaß macht und man sich traut. Denn grundsätzlich gibt es nichts, was man mit MS nicht machen kann – nur manchmal anders, als man es kennt.
Auf welche Art messt ihr, ob das Sportprogramm einen Einfluss auf die Symptome der MS und das Lebensgefühl der TeilnehmerInnen hat?ND: Vor Studienbeginn und nach 12 Wochen füllen die TeilnehmerInnen einen Fragebogen aus, der die gleichen Parameter erhebt. Die Skalen erfragen z.B. was die TeilnehmerInnen motiviert körperlich aktiv zu sein oder sie davon abhält, welche Einschränkungen sie durch die MS erfahren und wie ihre Stimmung ist. Das Studienteam nutzt diese Skalen zur Auswertung der Studie und kann dadurch Rückschlüsse auf den Nutzen von Activity Matters zur Steigerung der körperlichen Aktivität ziehen.
Für die TeilnehmerInnen selbst sind die Tools interessanter, die wir ihnen zur Selbstreflexion und zur Kontrolle oder Planung ihrer Ziele an die Hand geben. Also vor allem die Arbeitsblätter, mit denen sie ihre Aktivitäten planen und so direkt vor Augen haben, was sie in der Zeit mit Activity Matters erreicht haben.
Was passiert nach Ablauf der 12 Wochen? Gibt es irgendwann einen Folgetermin, wo ihr schaut, wie das Sportprogramm beibehalten wird?ND: Activity Matters wird nach 12. Wochen beendet. Da die TeilnehmerInnen im Laufe des Programms lernen, sich eigene Bewegungs- und Aktivitätspläne zu erstellen, haben sie ein Werkzeug an die Hand bekommen, welches sie weiterführen können. Für Fragen stehen wir natürlich auch nach Abschluss der Studie zur Verfügung. Es gibt Überlegungen von unserer Seite, nach 6 und 12 Monaten eine Folgebefragung durchzuführen um herauszufinden, ob Activity Matters längerfristig Wirkung zeigt.
Wird es nach Ablauf der Studie, wenn sie einen positiven Effekt zeigt, ein breites Ausrollen des Angebots geben über andere MS-Zentren, Reha-Einrichtungen oder die DMSG?IB: Das wäre unser Wunsch. In der aktuellen Studienphase können wir aber noch nicht abschätzen, wann er real werden könnte. Wir arbeiten als Kooperationspartner mit der DMSG Hamburg zusammen und würden uns natürlich freuen, wenn in Zukunft auch andere Landesverbände der DMSG Interesse zeigen würden. Da es ein Online-Programm ist, funktioniert natürlich vieles überregional – nur die Sportmöglichkeiten vor Ort müssten recherchiert werden.
Für die Tagesklinik in Hamburg streben wir an, ein Angebot wie Activity Matters in die Versorgung von MS-Betroffenen zu übernehmen, wenn wir eine Wirksamkeit nachweisen können.
Möchtet ihr den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?Alles Gute und bleiben Sie aktiv und gesund!
Wo findet man mehr Informationen zur Activity Matters Studie des UKE Hamburg und kann sich für die Teilnahme bewerben?Auf unserer Homepage unter www.activity-matters.de. Wenn Sie teilnehmen möchten oder Fragen haben schreiben Sie uns eine E-Mail: activitymatters[at]uke.de.
———-
Vielen Dank für das geführte Interview an Nina Daniel und Iris Bruhns!
Bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele
Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.
